曼珠沙华    发表于2009年05月20日 02:03 阅读(35) 评论(9)

分类： 个人日记 权限: 公开  流年纪念~~.

         周末准备到北京复查一下，距上次复查已经过去半年多了，这半年来病情继续稳定，药量继续在减，虽然其间会有一些光过敏或感染等小插曲，但总的来说，身体还是很不错的。今天看了一个病友阿姨的博客，备受鼓舞，与病魔抗争23年，依然不屈的工作、生活，今年已经53岁，与老妈同岁，继续加油哦~~

   2年前的今天我从北京305医院出院，临走时到北海公园的九龙壁拍了一张照片，那时因为连续三天注射了12瓶的丙种球蛋白，似乎全身的浮肿消失的无踪无影，所以那张照片一直感觉很是良好，只可惜去年给电脑做系统时没有保留下来。等病情再好一些，再到那里拍一张新的照片，明年或是后年？总之我还会再去的。

    2年前的冬天，忽然手指上面长满了如冻疮般的结痂，自己也没有注意，以为这就是冻疮，半夜会被难耐的嗓子疼痛折磨醒，折腾到天亮后疼痛自然消失。打电话告诉妈妈，这次的疼痛会那么的严重，也许这次的问题有点严重。大年初二，在新年的鞭炮声中，跟妈妈来到人民医院，耳鼻喉科的大夫很认真的告诉我嗓子一点问题都没有，血常规的问题却很严重，所以应该去看血液科。血液科的刘主任让我量了一下体温，37.4度，然后很委婉的告诉我，有三种可能性，其中最好的一种是淋巴结炎症，其次是淋巴瘤，最不好的可能性是血液病（后来才知道，血液科的大夫一般在病人面前是不提“白血病”这三个字的），而我跟妈妈都是头脑比较简单的人，糊里糊涂就办理了住院手续，住进了血液科的病房。老爸闻讯后立刻赶到医院，联系了熟识的大夫，在我还没有搞明白状况的情况下，就给我做了骨穿，疼痛伴随着委屈，我终于忍不住哭了起来，心想怎么这么倒霉的事情，偏偏就被我遇到了呢？后来的结果让全家人长吁一口气，老爸请了全科的大夫吃饭庆贺，再后来听说这次一共有四个病人做了穿刺，有一个被检查出了再生障碍性贫血。第二天在医生的安排下，又去做了淋巴结切除手术，我告诉医生我的淋巴结没有问题，一点也不痛，医生却说如果痛就没有问题了，而正是因为不痛所以才可能有问题，我半信半疑的进了手术室。整个过程漫长又恐怖，麻醉后其实并不感觉痛，只是整个手术过程中我头脑非常的清醒，我甚至听得到刀子将皮肤划开的声音，以及缝合时绳子拉扯皮肤发出的声响，让人毛骨悚然。两天耐心的等待，结果同样是令人高兴的，于是不顾伤口的疼痛，全家又小小的庆祝了一下。可是身体的不适还在继续，这时老公也回来了，还记得他踏进病房后很没脑子的问临床的病人得了什么病，当时的气氛真的很尴尬，好在病人和她的家属都是好人，没有责怪他的意思。

   也许医生也是一筹莫展，接下来又让我做了全身CT，B超，再化验血常规，白细胞红细胞血小板还在一个劲的下降，走路也感觉越来越没有力气，终于被医生发现肝部有阴影，于是在医生的建议下又做了增强CT。增强CT真不是什么好玩的，那么一瞬间药物贯穿全身，整个人都要死掉的感觉，真不晓得年纪大的病人是怎样承受这种检查疾病的方式的？做完这个检查，我坚决要回家，再这么折腾下去，不知道会被折腾成什么样子。回家的当天下午，感觉身上开始发冷，量一下体温，38度多点，于是蒙上被子睡觉，可此时的体温有点失控了，一路飙升，很快就突破40，心里恐惧极了，但头脑还清醒，老公立刻送我回到医院，医生给我用上了退烧药，当时的我还没有意识到，噩梦才刚刚开始了。

   40度，41度，体温还在上升，医生给我换各种药来给我退烧都无济于事，每天都是昏昏沉沉的发抖，出汗，发抖……不知道那些天是怎么度过的，唯一清醒的时候是早晨6点钟到7点钟那短暂的一个小时，那时体温会忽然下降，之后又在极短的时间内回升到41度，我担心有一天体温计会被我蒸爆炸的。老公说我那时候留了很多遗嘱，而我印象中似乎最遗憾的是那天去医院时没有好好的再看一眼我们家门前的那条小道。那段日子的回忆很模糊了，只还依稀记得好多人抬我上担架床又抬下，怎么那时候就那么重了呢？

    但我还是很幸运的迎来了我的春天。有天真的熬不下去了，医生也慌了手脚，恰逢那晚值班的医生中有一位是毓璜顶医院免疫科来到人民医院血液科进修的，她狠狠心给我注射了小剂量的甲强龙，然后告诉老公我的病非常有可能是一种结缔组织病，并开好了化验单，第二天一早就有一个男护士来给我抽了血。顺便说一下，人民医院的设备还真是落后，这个护士给我抽了八管血，竟然分了四次给我扎，当时虽然觉得很不妥，但也没太往心里去，后来在305医院治疗时才知道，应该是有一个带导管的针管，只需要扎一次，需要多少血一管一管的抽即可，根本不需要大费周章的扎一下抽一管。化验结果当天就出来了，由另外一个医生告诉了我临床的一个病人家属，好像这牵扯到医疗事故了，所以医生都没有敢正面的来告诉我们。耽误了一个月的时间，把我全身折腾了一遍，花了那么多冤枉钱，最后得到的结论是不对症，真让人欲哭无泪了。当晚不顾医生的反对，我转到了免疫科病房。用上了激素，烧很快退了下来，身上顿感清爽了，也许是激素的作用，那阵子好像总也吃不饱，满脑子都是吃的，所以才几天的时间，腰身就胖了几圈，芊芊细腰忽然间就变成了水桶。不过对我来说，那还是一段快乐的回忆。所以很多病友得知自己得了这种病，都会痛苦不知所措，而我却没有太大的难过，因为这些跟最初那些忐忑不安的日子相比，已经算是幸运了。哪怕到今天我也这么认为，至少今天我还活着，而那天那些病一旦确诊，今天我也就不复存在了。

   我很满足于当时的状态，不发烧对我来说无比幸福。而老公比我了解病情的严重性，无论如何要带我去北京治疗，我却认为他小题大做了，另外当时的身体状态也的确不适合走远路。就在转到免疫科的第十五天，主任给我加上了化疗的药物，滴了10分钟左右时，就开始出现胸闷的状况，护士说滴慢点没事，我当时已经不太想说话了，老公强行让护士给我停止了注射。可还是有点晚了，护士这才慌了手脚，给我先注射了镇静剂，然后又吸上了氧气，加上监护器，然后就给我静脉注射不知道是什么的药物，边注射边跟我说话，说的内容都不记得了，只是感觉很累不想跟任何人说话，心里分明有种说不清是嘲笑还是自嘲的感觉，心想老天想怎么玩儿我就玩儿吧，一切的一切都无所谓了。也正是这一次我下定决心到北京治疗。

   305医院的祝开思主任是我这一生都感激的人。从来没有见过如此医术高明又为病人考虑的医生。在把我带去的资料研究后，又给我重新做了化验并确诊了我的病情，果断的给我用了1000毫克的激素冲击四天，其间口服免疫抑制剂。而在人民医院的那些天，医生只用了每天15毫克的剂量来给我维持。虽然1000毫克对人体来说，的确有一些损害，但由于祝主任的果断，才没有造成肾脏的进一步损害，这是我永远都感激他的。仅仅20天，我就可以出院了。出院前夜，我跟老公逛了后海，沿后海湖边走了很久，感叹人生莫测，世事多变。

   如今，每半年一次的复查，我也坚决到北京，人民医院我已经完全不信任了。而经过这一次，我坚信北京的医院不仅仅是治病，更可以救命。今天把这段经历记录下来，当做纪念。十年或者二十年后再看，不知会有什么样子的感触，而我最大的希望就是，可以健健康康的活着，可以有摆脱药物的那一天，医学在进步，希望会有的，我一直那么执着的希望着……

祝主任是一位杰出作家。佩服他

我的糖尿病。看过很多医生。他们很简单的把我打发走。

后来祝教授给我治疗痊愈。

祝主任每次都是很热心、耐心为患者服务，受到我和我介绍来的广大病友的好评。

脚痛，有时剧痛。一连三天三夜，不能入睡。全以为穿了新鞋不适之故。看了两个医院三个医生。第一人是博士生导师、主任医师、骨科主任，他看了痛脚，说拇囊炎可能性大。拍了痛脚照片。看后，说，看不出痛风症状，还要等生化。此人态度很好。第二个是个人，看看我脱了袜子的脚，看看生化单子，说你按照痛风治疗好了。没开什么药，打发了。此人品质品德有缺。第三个（略）

今天中午，到了305医院，也是经朋友介绍慕名而来。祝开思大夫看了症状，开了药，打了点滴，到现在下就6个小时吧，可谓药到病除！还有，让我特别要说的，是祝大夫的医德和品行......

有丰富的临床经验，医德高尚，患者的知心朋友，祝您身体健康，阖家幸福！